Le Monde Des Sourds

Lundi 14 janvier 1 14 /01 /Jan 20:29

Le Monde Des Sourds

Beaucoup de sourds s'accordent sur une chose : Il y a une incompréhension très forte entre les sourds et les entendants à un point tel qu'on parle même de mondes. Or une bonne intégration des sourds ne peut se faire qu'avec une compréhension commune.

C'est pourquoi je veux et vais essayer de faire de ce dossier une sorte "d' initiation" des entendants aux spécificités de la communauté sourde dans son vécu et son quotidien.

Je reconnais que c'est un projet ambitieux. Mais je ne veux pas refaire un énième exposé "traditionnel" qui aborde l'anatomie de l'oreille, les différents types de surdité, l'orthophonie...[...]

J'ai adopté un plan "chronologique" c'est-à-dire que je vais me baser sur mon vécu pour pouvoir aborder certains aspects du quotidien que beaucoup de sourds ont en commun lors de l'enfance, l'adolescence et l'âge adulte.

Je tiens à vous avertir, auparavant, de ne pas généraliser : Chaque sourd est "unique". Chacun a un audiogramme qui lui est personnel, c'est-à-dire une perte auditive propre. De plus, la récupération auditive c'est-à-dire la capacité à reconnaître les sons, à leur attribuer une signification, est aussi variable suivant les individus, elle dépend entre autres de l'efficacité des séances d'orthophonie, de l'exploitation plus ou moins optimale des appareils auditifs, etc.

Je parlais bien sûr des sourds appareillables, mais n'oublions pas les sourds non appareillables ! Certains peuvent bénéficier d'une nouvelle technique, l'implant cochléaire, qui leur redonne une perception du son, cependant "très électronique". Il y a aussi ceux qui sont sourds de naissance, d'autres "les devenus sourds" à des âges totalement variables soit par accident soit à la suite d'une maladie (très souvent une méningite) soit même par une cause inconnue... Même entre les sourds de naissance, il y a une différence importante entre ceux qui sont nés dans un environnement familial de sourds ou non. Dans mon cas, sur dix cousins et cousines seuls deux sont sourds, moi-même et ma petite soeur, et tout récemment un petit cousin, pourtant nos parents sont tous entendants ! C'est une pure "loterie" génétique !

Autre point de divergence dans la communauté sourde, l'éducation varie énormément selon qu'on a suivi une scolarité en intégration ou au contraire dans une école spécialisée.

Dernier point et non le moindre, il s'agit du moyen de communication adopté que ce soit la Langue des Signes Française LSF, le Langage Parlé Complété LPC ou même l'oralisme "pur et dur". C'est un choix important, dont va dépendre en très grande partie, la maîtrise de la langue française..

Il faut garder toutes ces différences à l'esprit, et retenir qu'il n'est pas possible de comparer deux surdités. Dans tous les cas, la lecture labiale est indispensable, et les appareillages ne sont que des "béquilles" pour l'audition.

L'enfance

Tout d'abord, la naissance d'un enfant sourd peut être vécue comme un échec par ses parents. Ils craignent surtout pour l'avenir de leur bébé et appréhendent la réaction de l'entourage familial et amical. Il arrive même que les parents vivent cette épreuve en culpabilisant, mais ils n'ont aucune raison de s'en vouloir ! En effet, environ 70% de la population porte un gène récessif de la surdité. Un enfant ne naît sourd que si les parents transmettent tous deux le même gêne récessif de surdité à l'enfant, ou s'ils transmettent un gène dominant...

Il arrive fréquemment que des gens, mal informés, réagissent maladroitement, soit par la pitié, ou par des réflexions blessantes ; peu après la naissance de mon petit cousin, une dame a dit à ma tante : "Quand on a une soeur qui a eu des enfants sourds, on ne fait pas d'enfants !" A mes parents, le médecin ORL, lors du premier audiogramme, avait annoncé: "Malheureusement, votre enfant n'est pas normal !".

Très souvent, surtout autrefois, et cela a été pourtant mon cas, le dépistage de la surdité se fait tardivement. C'est grave et cela peut être catastrophique pour l'avenir de l'enfant ! En effet, des études ont montré qu'il existe une date limite importante dans l'acquisition du langage qui se situe vers les 3-5 ans. On dit que pour bien apprendre une langue étrangère, il faut penser dans cette langue. Pour maîtriser sa langue maternelle, l'apprentissage commence dès la naissance.

A la maternité, un docteur s'était contenté de claquer des doigts des deux côtés de ma tête, mais il ne savait sûrement pas que les sourds ont un champ de vision élargi, donc j'avais tourné la tête non parce que j'avais "entendu" le bruit mais parce que j'avais vu le mouvement des mains, ce qui m'a valu d'être officiellement "entendant" pendant deux ans ! Car l'illusion a été entretenue notamment par le fait que je sente les vibrations. Par exemple, quand mes parents claquaient la porte, je me retournais, donc j'entendais ! Par contre quand ils s'approchaient dans mon dos, j'étais toujours aussi effrayé ! Alors qu'ils avaient déjà quelques doutes, la naissance de ma soeur, plus sourde que moi, a renforcé leur conviction. Ce qui peut paraître étrange c'est qu'en remontant dans la généalogie nous n'avons retrouvé aucun ancêtre sourd, et d'un coup sur la même génération naissent trois enfants sourds !

Un enfant sourd (de naissance bien sûr) a un vocabulaire restreint par rapport aux autres. Pour illustrer, alors que j'avais deux ans, non appareillé, je ne connaissais qu'une dizaine de mots et j'étais incapable de les associer par paire, par exemple : "papa gentil". Par conséquent, les parents ont alors le sentiment de parler "dans le vide". Et ce retard de langage perdure longtemps, qui nécessite un travail soutenu. Ceci les amène évidemment à se poser beaucoup de questions sur leur rôle à jouer : "Qu'est-ce que je peux et dois faire pour l'aider à avoir le meilleur avenir possible ?" Il vont devoir faire un choix déterminant : " Quel moyen de communication lui proposer ? ". LPC, LSF ou oralisme pur ? C'est un choix, donc forcément pas à l'abri des critiques. Mais l'outil pour faire accéder l'enfant à la langue française existe, et maintenant, cet accès ne relève plus de la chance mais de la réalité.

L'orthophonie est une expérience commune à beaucoup de sourds, plus ou moins bien vécue. Le plus souvent elle est plutôt mal vécue parce qu'elle " gâche " en quelque sorte l'enfance puisqu'elle ne laisse que peu de temps libre. Un enfant sourd doit suivre trois ou quatre séances hebdomadaires d'orthophonie, et lorsqu'il est petit, très souvent également des séances de psychomotricité, avec de long trajets à la clé s'il n'habite pas une grande ville. En grandissant, il a besoin de soutien scolaire, suivant ses difficultés en classe. Cette éducation doit se prolonger en famille pour être efficace, mais il faut aussi penser aux moments de repos, au sport, aux activités qui peuvent permettre à l'enfant de s'épanouir pour son plaisir ! Les invitations chez ses camarades sont rares d'où une intégration relative. C'est pourquoi l'enfance est souvent une période assez pénible aussi bien pour les parents que pour les enfants.

En plus de l'apprentissage de la langue, l'enfant sourd doit aussi tenter d'assimiler des concepts abstraits qui semblent naturels pour un enfant entendant qui les a perçus par la communication avec son entourage, tels les concepts spatio-temporels ou même d'identité qui sont loin d'être évidents pour le sourd. Cette épreuve est, à mon avis, très bien illustrée dans le livre Le cri de la mouette d'Emmanuelle LABORIT. Toute petite, elle se sent différente, sans en comprendre la raison, c'est en rencontrant d'autres sourds qu'elle s'identifie à eux, et évolue plus rapidement. J'ai retenu particulièrement deux expériences de ma petite enfance ; tout d'abord, pour m'apprendre les notions de temps, mes parents tenaient un agenda avec des photos polaroïd où étaient consignés certains moments forts de mes journées. Une autre anecdote personnelle, qui a particulièrement marqué mes parents et qui surprend beaucoup généralement, c'est que je ne comprenais pas que les autres personnes autour de moi poursuivaient leurs occupations lorsque je ne les voyais pas. Par conséquent, j'étais toujours surpris quand ils avaient changé de vêtements ou qu'ils s'absentaient. Dans mon esprit, ils devaient être comme des marionnettes ou les acteurs d'un film.

Il est très important pour un enfant sourd de rencontrer d'autres sourds, et même des adultes. Lorsqu'il réalise qu'il est différent, il a besoin de savoir qu'il n'est pas seul dans ce cas, il a besoin de partager ses expériences, et de voir que, même sourd, il est possible d'avoir une vie adulte, un travail, une famille, qu'il a aussi sa place. Il est nécessaire pour lui, comme pour tous les autres enfants, de pouvoir faire des projets pour "quand il sera grand".

L'adolescence

L'adolescence est souvent une période difficile pour tout le monde voire plus pour les sourds. Il peut en résulter un refus d'assumer sa surdité. A mon avis, la cause majeure est que l'univers scolaire est " impitoyable et inadapté " pour les sourds.

"Impitoyable" dans le sens que les camarades de classe sont souvent intolérants surtout à cause des préjugés. Les adolescents se regroupent en bandes, par affinités, et rejettent ceux qui ne leur correspondent pas. Les discussions tournent beaucoup autour des émissions de télé et peu de programmes sont sous-titrés ; comment partager une activité inaccessible ! Ils sont aussi à la fois méprisants, gênés et intrigués ! J'ai fait deux constats très intéressants. Premièrement, le fait que je lise sur les lèvres les a surpris ! Ils voulaient donc tester que j'avais bien ce "don". Par exemple, ils disaient des insultes sans voix, par conséquent moi seul était au courant, ou encore ils faisaient exprès de me parler sans articuler, ou dans mon dos. Bien sûr quand on est jeune c'est blessant mais à force on est "blindé". Heureusement, cela s'est amélioré au fur et à mesure de mon ascension scolaire, ce qui m'a amené à la deuxième remarque, encore plus intéressante : "Plus les gens sont cultivés, plus ils sont tolérants, plus ils acceptent la différence".

Univers scolaire "inadapté", car les enseignants, quel que soit le niveau scolaire, sont très peu informés, et donc peuvent blesser leur élève involontairement. On ne peut pas leur en vouloir puisqu'ils ne sont pas préparés à accueillir un handicapé. Malgré la difficulté d'assurer au mieux la transmission de leur savoir, beaucoup reconnaissent que la présence d'un handicapé dans une classe est bénéfique, aussi bien pour eux que pour les autres élèves. Pour des élèves entendants, la co-éducation avec des enfants différents est une chance d'appropriation des valeurs de tolérance et de solidarité.

Pendant cette période, l'isolement est aussi une autre expérience douloureuse malheureusement vécue par beaucoup de sourds. Elle est due aux difficultés de communication. Un sourd ne peut discuter qu'avec une seule personne, puisqu'il ne peut lire sur les lèvres que d'une personne à la fois. Par conséquent, il lui est très difficile de participer dans un groupe. De plus, ne percevant pas l'intonation de la voix, il doit deviner par une suppléance mentale ou par l'expression du visage de l'interlocuteur, si la phrase qui lui est adressée est une affirmation ou une question, d'où un délai dans les échanges ce qui élimine toute spontanéité, peut occasionner des quiproquos et faire rire. Situation vexante.

L'âge adulte

Je pense qu'il est tout à fait justifié qu'après une période difficile on veuille sa "revanche" et c'est une excellente réaction : on est motivé ! On est en quelque sorte révolté envers "le système des entendants" qui veut faire la communauté sourde à son image. Tout comme chez les Français, il y a les Parisiens, les Bretons, les Basques, les Corses..., chez les sourds, il y a plusieurs mouvements.

D'un côté, certains vont prôner l'intégration ; par contre, Emmanuelle LABORIT, qui est assez radicale dans ses convictions, nous expose son point de vue à la fin de son livre au sujet de l'attitude des entendants qui veulent nous "guérir" de la maladie "surdité", notamment par le biais d'implants cochléaires et autres appareils auditifs. Elle va même jusqu'à parler de "génocide" de la communauté sourde. Si sa position peut paraître surprenante, elle n'a néanmoins pas tort sur le fond ; certaines expériences passées, immorales, ont été menées en toute impunité, particulièrement pendant le 19ème siècle. Le livre de Jean GRÉMION, La planète des sourds, énonce même quelques unes de ces pratiques. Tandis qu'un chercheur injectait des liquides chimiques qui causaient "une inflammation de l'oreille, des tumeurs ganglionnaires, un écoulement des oreilles, etc.", un de ses confrères "badigeonnait de moutarde l'arrière-gorge des enfants, puis la frottait avec du crin, jusqu'à obtenir d'abondants écoulements de sang" ou encore un autre collègue avait appliqué "une couronne de trépan sur le crâne d'une jeune fille [...]. Par cette ouverture, l'enfant devait percevoir les sons." !

Pour autant, il ne faut pas croire qu'une fois arrivé à l'âge adulte, le plus dur soit passé ! En effet, avec l'insertion professionnelle, il faut même recommencer "le parcours du combattant".Le peu de temps déjà passé dans le monde du travail m'a permis de me faire une idée ! Je sais que des moments difficiles m'attendent. Comme toujours, on part désavantagé par rapport aux autres. Il nous faut prouver qu'on peut fournir un travail équivalent à celui d'un entendant même si certaines situations sont handicapantes, comme évidemment téléphoner, participer à des réunions, prendre des notes... De plus, des contraintes très claires sont imposées à l'employeur et au sourd. Il ne doit pas travailler dans un milieu bruyant pour ne pas gâcher ses restes auditifs et avec le minimum de vibrations possibles (on y est très sensibles et c'est désagréable !). Je sais également que même si un sourd a un bon diplôme, l'employeur réfléchira beaucoup avant de l'embaucher, comme l'atteste la situation du sourd de la promotion sortante de l'INSA.

Une illustration personnelle : à la fin de l'entretien pour un poste d'inventoriste d'un magasin Jardiland, j'avais pensé honnête de prévenir mon employeur d'un "petit détail" : ma surdité. C'est alors qu'il me répond : "C'est un problème ! vous devez travailler en binôme !" Je l'ai convaincu d'essayer. Puis juste après avoir fini mon contrat, je suis allé le voir et je lui ai dit : "Vous voyez, il n'y a eu aucun problème.".

Vous remarquerez que cette partie est beaucoup plus courte que les précédentes : je n'ai encore voté que trois fois ! Ma vie d'adulte commence tout juste...

Pour conclure, ma conviction de militant sourd est qu'il faut mettre l'accent sur la sensibilisation afin de faire évoluer les idées reçues. Je suis persuadé que tous les entendants sont ouverts, il suffit de leur montrer que l'échange est possible. Cela peut se faire par les médias et la diffusion d'émissions d'informations, par le biais de visionnage de cassettes vidéo témoignant de l'intégration d'enfants sourds ou bien par supports écrits (comme ce dossier !) ou encore par l'enseignement plus répandu de la LSF et du LPC. Le deuxième grand axe consiste à aider les petits enfants sourds par plusieurs actions : informer les parents et leurs enfants, transmettre les expériences vécues (voir de grands sourds qui ont réussi, c'est un excellent moyen de leur donner confiance), faire adapter le cursus scolaire " normal " par une formation auprès des enseignants de la maternelle jusqu'aux études supérieures et en leur donnant les moyens nécessaires (C'est le devoir de l'éducation nationale de faire en sorte que l'école soit ouverte à tous).

80% d'illettrés, 80% de chômeurs, 0.5% d'étudiants poursuivant des études supérieures : ces statistiques, qui jouent si peu en faveur des sourds, ne sont pas seulement de leur faute, mais c'est réellement parce qu'on ne leur a pas donné la chance de faire leurs preuves, ou encore parce qu'ils n'ont reçu qu'une éducation superficielle

Cher lecteur,

Ma crainte est d'avoir donné involontairement une image négative de la surdité, en voulant pointer les éventuelles difficultés . Cependant, j'espère que ce dossier vous aura convaincu que "surdité" ne rime pas seulement avec "handicap". Toutes les différences participent à un enrichissement mutuel. Et si la langue française, écrite ou orale, est primordiale pour partager cet enrichissement mutuel, tous les modes de communication y contribuent.